Si Karen Aiach ang tagapagtatag at CEO ng Lysogene, isang biotech company na dalubhasa sa paggamot ng gene therapy para sa mga sentral na sakit sa nervous system.
Ngunit ang Aiach ay walang medikal o kahit pang-agham na background. Sa halip, siya ay nagtrabaho bilang isang espesyalista sa pag-audit para kay Arthur Andersen at kalaunan ay nagsimula ng kanyang sariling consultancy sa pabalik noong 2001.
Sinimulan niya ang kumpanya matapos na masuri ang kanyang batang anak na babae na may Sanfilippo Syndrome A, isang bihirang sakit na neurodegenerative. Ang Sanfilippo Syndrome A ay walang kilala na gamutin at maaaring mabawasan ang pag-asa sa buhay ng kapansin-pansing. Sinabi niya kay Forbes:
$config[code] not found"Sinabihan kami na ang aming anim na buwang gulang na bata ay may kapansanan sa pag-iisip, pagkatapos ay may kapansanan sa pisikal, at pagkatapos ay mamatay sa kanyang pangalawang dekada. Nagpunta kami nang mabilis sa web at naghahanap ng impormasyon. Nag-download kami ng mga artikulong pang-agham na may kaugnayan sa sakit. Ang aming unang sorpresa ay upang mapagtanto na namin na maunawaan ang mga nilalaman ng pang-agham na mga pahayagan at mag-navigate sa mga papeles at hanapin ang mga may-akda. Nakipag-ugnay kami sa kanila at nagsimulang turuan ang ating sarili sa agham sa likod ng sindrom na ito at ang mga sintomas. "
Sa una, si Aiach at ang kanyang asawa ay konektado lamang sa mga siyentipiko upang matuto nang higit pa tungkol sa sakit. Matapos matutunan ang kakulangan ng pananaliksik na ginagawa na partikular na nauugnay sa Sanfilippo Syndrome A, nagpasya silang pondohan ang pananaliksik sa pamamagitan ng kanilang sariling hindi pangkalakal na samahan.
Sa kalaunan, ang lahat ng mga pag-aaral at pananaliksik ay nagsimulang kumuha ng hugis ng isang aktwal na programa sa pagpapaunlad ng gamot. Kaya lumipat si Aiach mula sa sektor ng hindi pangkalakal patungo sa isang kumita, na nagtatag ng Lysogene noong 2009.
Kahit na ang negosyo ay kinuha hugis sa loob ng ilang taon na may ilang mga maingat na negosyo-isip na pagsasaalang-alang, ang puno ng ito ay pa rin ng pagnanais ng isang ina upang matulungan ang kanyang anak na babae at iba pang mga bata tulad niya. Ang di-pangkaraniwang landas sa negosyo ay nagtataas ng ilang mga kilay. Ngunit maaari itong humantong sa isang araw ng isang lunas o mas mahusay na mga opsyon sa paggamot para sa mga taong dumaranas ng Sanfilippo Syndrome A at katulad na mga sakit.
Sinabi ni Aiach:
"Ang pinakamalaking hamon para sa akin sa simula ay hindi ako isang siyentipiko o isang clinician o gene therapist. Ako ay isang ina na may responsibilidad na bumuo ng isang programa at pamahalaan ito. Walang ibang nagawa na ito kaya hindi ako lumabag sa teritoryo ng sinuman, ngunit kahit na ang pagiging ina ko ng pasyente ay kakaiba sa ilang tao. "
Larawan: Lysogene / YouTube
